Sizin Hikayeniz

Benim eşim Parkinson ve Demans hastası. Bir hasta yakını olarak daha hastalığı tanımadan ne yapacağını, nasıl yardımcı olacağını insan bilmiyor, zorlanıyor. Sadece ilacını düzenli içirmek de yetmiyor. Çözüm için ne yapabilirim derken hastanede derneğin broşürünü gördüm ve iletişime geçtim . Üzerimde bir ton yük vardı. Şimdi hafifledi.. Daha önce eşim de ben de daha gergin ve sinirliyken bugünlerde daha sakin ve pozitif insanlara dönüştük. Bana ışık veren, eşimin yardımsız hiçbir şey yapamaz, vazgeçmiş bir haldeyken yalnız başına yapabilmenin gayretini göstermesi oldu. Yaşam sevicini kaybetmiş, yiyip içip sürekli uyuyan bir kişinin şimdilerde “Ne yapabilirim?” diyerek hayata tepkisinin değişmesi bana göre en büyük değişimdi. Ayrıca dernek toplantılarında arkadaşlarının paylaşımları ve önerilerinde kendisinden bir şeyler bulması yaşamımıza kolaylıklar getirmeye başladı. Eşim unuttuğu öz güvenini tekrar buldu. Her şeyden önemlisi güne tekrar “Günaydın !” diyerek başlamayı hatırladık. Dernekte insan terapi oluyor. Hani pilleri şarj ederiz ya, aynı onun gibi. İyi ki derneği buldum, hayatımız değişti. Güzel arkadaşlıklar dostluklar kurup hep bir arada toplanıp sorun ve sıkıntılarımızı sevinç ve mutluluklarımızı konuştuğumuz moral ve motivasyon açısından bizlere faydalı olduğu düşüncesindeyim.
S.K. ( Parkinson Hastası Yakını )
Ailemde ve geçmişimizde hiç Parkinson hastası yok. Benim hastalığım askerden döndükten kısa bir süre sonra sağ kolumda uyuşmayla başladı. Şirket doktoru kas tutulması olabileceğini söyledi ve kas gevşetici ilaçlar verdi. 1996 yılında başlayan bu uyuşmanın yanında ailem yüzümdeki donuk ifadeden de söz etmeye başladı. Sağ kolumu kullanamamaya başlamıştım, vücudumda hiç sallanmadan öyle sabit duruyordu. Bir doktor arkadaşımızın yönlendirmesiyle tahliller, emarlar, ilaç denemeleri ile konunun uzmanıyla ve Parkinson ile tanıştım. İlk zamanlar bu hastalıktan çok korkmuştum ve konu ile ilgili bir şey bilmiyordum. Tabi öncelikle kabullenmek çok zordu ama tedavimin ilk yıllarında ilaçlarla tedaviye iyi yanıt verdim. 7-8 yıl çalışma hayatım ve sosyal hayatımda büyük sıkıntı yaşamadım, ilaçlarla idare edebiliyordum. En sonunda çalışamaz hale geldim ve emekliye ayrılmak zorunda kaldım. İlaçları son dozlarda kullanıyordum, istem dışı hareketlerim inanılmaz artmıştı ama ilaç almadığım zaman, hatta sonra aldığım halde ihtiyaçlarımın hiçbirini yapamaz duruma gelmiştim. Ne yapacağımı şaşırmış haldeydim. Artık tek ayağa kalkabilme şansımın PİL AMELİYATI olduğu söylendi. Ameliyat olmaya karar verdim. Çok gençtim ve hayatıma yardımsız devam etmek istiyordum. 2007 yılında pil ameliyatı olabilmeyi başardım. Ara ara yapılan pil ayarlarıyla ve yıllarca o kadar çok aldığım ilaçlardan sonra tek ve az dozda aldığım ilaçla artık kendi ihtiyaçlarımı karşılayabiliyordum. 2010 yılında da pil değişim ameliyatı geçirdim. PİL AMELİYATI ÇARENİN TÜKENDİĞİ ZAMAN PARKİNSONLU’YA YENİ BİR HAYAT YENİ BİR YAŞAM UMUDU OLUYOR.
M.K. ( Parkinson Hastası )
Ben bir Parkinsonlu eşiyim, eşimin de her şeyiyim. Ne demek istediğimi çok iyi anladığınızı biliyorum… Hastalıkla tanıştığımızda hiçbir şey bilmiyorduk. Bildiğimiz yaşlı insanlarda görülen titreme şeklindeki belirtileri olan yaşlılık hastalığıydı ama biz çok gençtik. Eşim daha 30 yaşındaydı çok aktif çok hareketli bir insandı. Hastalığı yaşarken en zor kısmı hastalığı kabullenme aşamasıydı. İlk şoklar atlatıldıktan sonra ilaç tedavisi ile normal hayatımıza geri döndük. Fakat 7-8 yıl sonra birden çalışamaz yardıma ihtiyaç hisseder hale gelmişti; inanmak zordu insan sevdiği kişinin başına böyle bir şeyin gelmesini kabul etmekte zorlanıyor. Zaman içinde hastalığımız maalesef ilerlemişti, zor yıllar başlamıştı; çok ümitsizliğe kapıldığımız günler oldu ama mücadelemize devam edip dimdik ayakta durmaya çalıştık. Bu hastalıkta en önemli şey kendimizi bırakmamamız gerektiğiydi. Çünkü hastalık depresyon yapıyordu, depresyonda hastalığı tetikliyordu bu kısır döngüye bir kapıldınız mı… Hastalık hızlı ilerliyordu aslında hastalıkla savaşmak gerekiyor, direnmek gerekiyordu. Sonunda doktorumuz bizim için beyin pili ameliyatının çare olabileceğine karar verdi. Bu bizim için önümüzde büyük bir umut oldu. Eşim artık hayatının büyük bir bölümünü yatarak geçirmeye başlamışken ameliyattan sonra her ihtiyacını kendi karşılayabilir hale geldi. Her aşamada elbette zorluklar var ama önemli olan bu hastalığı yaşarken hastalığa savaş açabilmek, ümitleri hiç biz zaman yitirmemek. Her zaman bir umut olduğunu unutmamalı insan.
G.K. ( Parkinson Hastası Yakını )